Imagen destacada: Josh Shapiro y Jennings

Por Gary Blumenthal, vicepresidente de Servicios Humanos de InVision. IHS tiene su sede en Wexford, Pensilvania, y oficinas en Reading y Harrisburg. El Sr. Blumenthal fue funcionario federal de discapacidad y ex miembro de la Cámara de Representantes de Kansas

A medida que las elecciones de 2024 se calman, los líderes de Pensilvania ahora deben prepararse para la sesión legislativa de 2025 y el próximo debate presupuestario del año fiscal 24/25, ya que las familias, los cuidadores y las personas de la comunidad con discapacidades intelectuales y autismo (ID/A) esperan que el gobernador Josh Shapiro defienda las necesidades de financiación cruciales.

El presupuesto del año pasado supuso un aumento histórico de fondos para los servicios de ID/A, lo que refleja el profundo compromiso del gobernador Shapiro con esta comunidad esencial. Sin embargo, el presupuesto final aprobado quedó 93 millones de dólares por debajo de la financiación propuesta por el gobernador, un déficit que sigue afectando a los recursos de ID/A en la actualidad. Ahora, las seis asociaciones estatales de ID/A esperan que el gobernador Shapiro tome medidas decisivas para cerrar esta brecha de financiación restableciendo el nivel total recomendado mediante un estudio actuarial realizado de conformidad con las normas y reglamentos oficiales de Pensilvania. Esto cumpliría con el compromiso asumido en el presupuesto del año pasado y proporcionaría el apoyo fundamental que necesita la comunidad de ID/A.

Shapiro y Arkoosh se reúnen con miembros de la comunidad de discapacitados

Shapiro ha destacado apasionadamente los desafíos a los que se enfrentan los padres ancianos de 60, 70 e incluso 80 años, que se ven obligados a trabajar como profesionales de apoyo directo (DSP) para sus hijos adultos debido a la escasez de mano de obra. «Imagínense si esta fuera su realidad», dijo Shapiro a los legisladores en la última sesión, «si no pudieran encontrar los servicios que necesitan... porque el estado se niega a aumentar nuestra tarifa».

El gobernador Shapiro y la Asamblea General también se comprometieron a eliminar la lista de espera de «exención» de emergencia, lo que permitiría a miles de personas acceder a los servicios que necesitan. Durante el año pasado, se informó a más de 1,500 personas de que ahora reúnen los requisitos para recibir una exención oficial, lo que les permite recibir apoyo financiero. Sin embargo, si bien reducir la lista de espera para la exención es un paso positivo, la realidad sigue siendo un desafío: a menos que las familias y los proveedores puedan encontrar profesionales de apoyo directo (DSP) dispuestos a trabajar con las bajas tarifas establecidas por el Commonwealth, la exención se convierte en poco más que una designación burocrática, que no ofrece un aumento real de los servicios para cientos o incluso miles de personas con ID/A.

Para llenar estas brechas, el estado ha alentado a los miembros de la familia a intervenir como DSP, y algunos han sido compensados por su trabajo. Esta solución temporal brinda alivio a algunos, pero supone una carga pesada e insostenible para los padres ancianos. El sistema actual depende de estas familias para cubrir las brechas dejadas por la crisis laboral, lo que las obliga a asumir funciones que no pueden desempeñar física o emocionalmente.

El Dr. Val Arkoosh, secretario del Departamento de Servicios Humanos, ha sido otro poderoso defensor de la comunidad de ID/A, al hablar sobre la urgencia de esta crisis durante las visitas a todo el estado durante el año pasado. «Ha llegado el momento de invertir en estos servicios y apoyos», escribió en un artículo de opinión estatal publicado este año. Hizo un llamamiento a los legisladores para que comprendan los extraordinarios sacrificios que hacen los padres y cuidadores, que se esfuerzan al máximo.

En las negociaciones presupuestarias del año pasado, tanto los miembros republicanos como los demócratas reconocieron el papel esencial que desempeñan los DSP a la hora de brindar estabilidad y atención a las personas vulnerables. Este reconocimiento bipartidista marcó un importante paso adelante. Sin embargo, el déficit de fondos de 93 millones de dólares ha dejado a las familias sin acceso total a los servicios para los que son elegibles, dejando sus necesidades críticas insatisfechas.

La comunidad ID/A reconoce que el cambio sistémico no puede ocurrir de la noche a la mañana, especialmente ante una crisis que ha durado décadas. Sin embargo, es crucial que el Commonwealth mantenga su compromiso de abordar esta crisis con recursos reales y servicios y apoyos reales. Las familias que esperan recibir los servicios necesitan algo más que una notificación de elegibilidad: necesitan una garantía de que los servicios estarán realmente disponibles. Necesitan que los DSP paguen un salario que refleje sus habilidades y dedicación, y las familias no deberían tener que reemplazar a un sistema que sigue siendo insuficiente.

El compromiso del gobernador Shapiro con la financiación de ID/A ha sido claro e inspira esperanza para las familias de Pensilvania. Restablecer el déficit de 93 millones de dólares registrado en la solicitud de asignación del año pasado no es simplemente una cuestión de cumplir una promesa, sino que es una respuesta vital a la resiliencia de las familias de Pensilvania que trabajan para identificar a las personas con discapacidad y a la urgencia de sus necesidades. Estas familias merecen un sistema que respete la dignidad de las personas con discapacidades, reconozca el papel indispensable de los DSP y honre los profundos sacrificios realizados por los padres y cuidadores.

A medida que el presupuesto del año fiscal 24/25 del próximo año vaya tomando forma, todas las miradas están puestas en que Shapiro lidere con compasión y visión, restableciendo todos los fondos necesarios para estabilizar y fortalecer el sistema de ID/A de Pensilvania. El gobernador Shapiro ha demostrado que entiende lo que está en juego, y ahora es el momento de dar el siguiente paso. Pensilvania debe estar a la altura de las circunstancias, garantizando que las personas con discapacidades reciban el apoyo que merecen, que se honre a los cuidadores y que no quede a ningún familiar que cargue con todo el peso.