Solo estoy pidiendo que mi hijo sea atendido de manera segura y adecuada

Por Carol Tabas, madre soltera de cuatro hijos adultos. Su hijo mayor, Chet Stofman, tiene parálisis cerebral, retrasos en el desarrollo y un trastorno convulsivo. Ella y Chet viven en el condado de Allegheny. Carol se desempeñó como presidenta de la iniciativa 21 and Able de United Way. En 2017, recibió el premio Shore-Whitehill, que la Federación Judía de Servicios Residenciales Judíos otorga anualmente a los voluntarios que promueven la inclusión de las personas con discapacidades en el tejido de la vida judía. Se considera una «defensora de las personas».

Chet se siente como en casa, aquí en el oeste de Pensilvania. Esta es su comunidad y yo soy su principal fuente de cuidado, amor y devoción. Es una estrella brillante para todos los que lo conocen y es un placer estar cerca de él. Su sonrisa ilumina la habitación. Chet no habla. No puede levantarse de la cama, alimentarse por sí mismo ni administrar sus medicamentos por sí mismo.

Sé que el gobernador de Pensilvania, Shapiro, ha recomendado que el presupuesto estatal del próximo año incluya más de 217 millones de dólares en fondos estatales, que se igualarían con dólares federales. También sé que el presupuesto propuesto también incluye 34 millones de dólares para ayudar a las más de 6.000 personas que están en lista de espera para recibir servicios de emergencia.

Francamente, ya es hora de que veamos este tipo de apoyo. Hace cuarenta años, cuando nació Chet, vimos la necesidad de este financiamiento. La gente ha tenido dificultades para obtener la aprobación de los servicios porque simplemente no había fondos suficientes. La lista de espera creció. Todos sufrieron. Simplemente no podemos conseguir profesionales de apoyo directo (DSP) que nos ayuden a cuidar a nuestros hijos porque el salario establecido en el presupuesto estatal es demasiado bajo.

Confío en nuestros líderes actuales y en su disposición a escuchar y responder, y quiero confiar en nuestros legisladores. Por eso escribo hoy. Espero que me escuchen y hagan lo correcto al aprobar el presupuesto. Me gustaría invitar a los legisladores y funcionarios estatales y locales a que pasen el día o incluso unas horas con nosotros. Venga a ver la lucha que las familias vivimos todos los días.

Lo que los legisladores no parecen entender realmente es que no se puede dejar a mi hijo solo ni por dos minutos. Hace poco, estaba acostado boca arriba y empezó a ahogarse. Su DSP había estado en la otra habitación durante solo un minuto, y yo estaba más cerca, pero físicamente incapaz de ayudar a Chet a sentarse. Pude ponerlo de lado hasta que su DSP pudiera ayudarme. Si no hubiera estado allí, podría haber sido una situación de vida o muerte. Este trabajo es muy estresante tanto física como emocionalmente. Es imperativo que tenga DSP altamente capacitados, calificados, compasivos y disponibles, pero simplemente no hay suficientes DSP que puedan hacer este difícil trabajo con la paga que ofrecen los proveedores. Pensilvania simplemente no proporciona a los proveedores suficiente dinero para pagar adecuadamente a estos cuidadores o santos.

Quiero que nuestros legisladores estatales sepan que soy solo uno de los miles de padres ancianos que aún cuidan a sus hijos con discapacidades. ¿Qué pasará cuando me haya ido? ¿Quién ayudará a mi hijo a tener una vida mejor? ¿Cuál es nuestra red de seguridad estatal y federal para mi hijo y para miles de personas como él? Me gustaría que nuestros líderes y legisladores estatales sepan que estoy agradecido por el apoyo que me han brindado hasta ahora, pero que necesitamos mejorar. Financiar este presupuesto es un comienzo.

Dicho esto, estoy en una edad en la que mis amigos se jubilan y disfrutan de los años que les quedan. Yo también quiero esa opción, pero tengo que estar aquí para mi hijo. Las preocupaciones que tenemos son enormes. Quiero que viva y que lo cuiden como se merece. Eso es todo lo que quiere cualquier padre. Legisladores: financien en su totalidad el presupuesto del gobernador para ampliar los servicios de identificación y de identidad y eliminar la lista de espera para emergencias.