Cindy Jennings, Matt Jennings, Judy Smith y varios familiares y DSP se reunieron recientemente con el líder republicano del Senado de Pensilvania, el senador Ryan Aument, en su oficina de Lititz, Pensilvania, para hablar sobre la crisis en la comunidad de personas con discapacidad intelectual y autismo y el presupuesto de la Oficina de Programas de Desarrollo del Departamento de Servicios Humanos. (Foto proporcionada junto con el artículo de opinión)

Por Gary Blumenthal

Gary Blumenthal fue miembro de la Cámara de Representantes de Kansas y se desempeñó como funcionario federal de discapacidad en las administraciones de Clinton y Obama. Es vicepresidente de InVision Human Services de Wexford y Reading, Pensilvania.

Para algunos, junio anuncia las alegrías del verano, una estación de calor, sol y días tranquilos. Sin embargo, para las familias de personas con discapacidades intelectuales o autismo (ID/A) y de profesionales de apoyo directo (DSP), este es un mes de mucha ansiedad y se preguntan si la Asamblea General de Pensilvania finalmente aprobará el presupuesto del gobernador Josh Shapiro para el año fiscal 24/25. Este presupuesto, crucial para el bienestar de miles de personas, busca abordar los años de falta de fondos que han dejado a la comunidad de discapacitados en un estado de crisis.

La familia Jennings es un ejemplo conmovedor de las dificultades diarias que enfrentan muchos. Cindy Jennings, junto con su hijo Matthew y su madre Judy, se han convertido en cuidadores de hecho debido a la falta de proveedores de servicios sociales dispuestos a trabajar con las tarifas actuales, que son insuficientes. Su historia es un testimonio del impacto humano de las fallas sistémicas que han asolado a nuestro estado durante décadas.

La falta de financiación de los programas de ID/A ha dado lugar a una lista de espera de más de 6.000 personas, cada una con necesidades extremas y críticas. Se ha determinado que estas personas reúnen los requisitos para recibir servicios y apoyos inmediatos, pero permanecen en el limbo debido a la incapacidad del estado para financiar y apoyar adecuadamente los servicios necesarios. Según las regulaciones estatales y federales, el Departamento de Servicios Humanos (DHS) y la Oficina de Programas de Desarrollo (ODP) nunca han recibido fondos completos para satisfacer las necesidades de las personas elegibles.

Esta crisis se ve agravada por los salarios insuficientes que se pagan a los DSP, lo que hace que sea casi imposible contratar y retener a los profesionales necesarios para prestar los servicios esenciales. Muchos DSP ganan salarios comparables a los de quienes desempeñan trabajos no cualificados, a pesar de la naturaleza exigente de su trabajo, que incluye una amplia formación y la capacidad de llevar a cabo medidas que salvan vidas. En consecuencia, las tasas de rotación en los programas de proveedores suelen superar entre el 30 y el 40%, y las tasas de vacantes se dispararon hasta el 80% durante la pandemia.

El gobernador Shapiro, junto con el secretario del DHS, el Dr. Val Arkoosh, recorrieron el estado y se reunieron con familias, defensores, proveedores y legisladores para obtener apoyo para la inversión propuesta de 217 millones de dólares para aumentar los salarios de los DSP y 34 millones de dólares adicionales para iniciar un plan quinquenal destinado a eliminar la lista de espera. El compromiso del gobernador de actualizar los datos utilizados para establecer las tarifas de los servicios domiciliarios y comunitarios (HCBS) marca un paso importante para abordar esta crisis.

Hay un apoyo bipartidista para la solicitud de presupuesto de ID/A. En nombre de InVision Human Services, me he reunido con republicanos y demócratas. Estos funcionarios electos entienden que se trata de una necesidad humana imperiosa y, independientemente del partido, han escuchado a sus electores instarlos a apoyar esta propuesta.

La historia de la familia Shaffer subraya aún más la urgencia de este asunto. Sandi Shaffer, madre de Kate, una persona con una discapacidad intelectual, se ha visto obligada a abandonar su carrera y utilizar sus ahorros para la jubilación para ofrecer los cuidados que el estado no ha podido financiar. A pesar de que Kate reunía los requisitos para recibir más de 65 horas de apoyo a la semana, la falta de proveedores de servicios médicos disponibles ha hecho que Sandi tenga dificultades para conciliar la prestación de cuidados con los trabajos a tiempo parcial. No se trata de un incidente aislado, sino de una historia común entre las familias de todo el Commonwealth.

La solicitud de presupuesto del gobernador Shapiro ofrece un rayo de esperanza para estas familias. Es un paso audaz para garantizar que las personas con ID/A reciban el apoyo que necesitan para vivir una vida plena en sus comunidades. Sin embargo, esto no debería ser una solución de una sola vez. La financiación sostenible, con ajustes anuales para mantener el ritmo de la inflación, es esencial para prevenir futuras crisis y garantizar la estabilidad de estos servicios vitales.

Como exlegisladora y funcionaria federal de discapacidad, insto a la Asamblea General de Pensilvania a apoyar la solicitud de presupuesto ID/A del gobernador Shapiro. Las vidas de miles de personas con discapacidades y sus familias dependen de ello. Trabajemos juntos para crear una Pensilvania más inclusiva y compasiva, donde cada individuo, independientemente de su capacidad, pueda prosperar.

Nuestras familias están agotadas, pero mantienen la esperanza de que esta vez se escuche su voz y se tomen medidas significativas. Ha llegado el momento del apoyo bipartidista y de la acción decisiva.