Por Anne Couldridge, madre de un hijo adulto con discapacidad intelectual/autismo (ID/A). Su familia y ella viven en el condado de Cumberland, Pensilvania.

Mi hijo se graduó de la escuela secundaria en 2021. Al igual que muchos estudiantes de educación especial, luego cayó en el abismo del sistema de servicios para adultos para personas con carnet de identidad, un sistema que históricamente ha carecido de fondos y personal.

No hay palabras para describir la angustia y la montaña rusa emocional que se produce cuando uno se entera por primera vez de que su hijo tiene un diagnóstico de ID/A. Pasas noches sin dormir, inviertes horas en investigaciones y terapias, te sientes culpable por no concentrarte lo suficiente en tus hijos neurotípicos y te sientes aislado y solo, incluso si cuentas con un sólido sistema de apoyo entre familiares y amigos.

La escuela se convierte en su principal sistema de servicios y apoyo, y las preocupaciones y las noches de insomnio nunca desaparecen realmente. Experimentas el trauma del estigma: mirarte fijamente en público, ser objeto de burlas, dificultades para hacer amigos. Usted se concentra en ayudar a su hijo a crecer y adquirir independencia, comunicación y habilidades laborales. Luego llega la graduación y los deja a usted y a su hijo con un futuro incierto.

Durante muchas décadas, personas como yo hemos luchado por las mismas oportunidades para nuestros hijos que tienen otros hijos e hijas. En mi opinión, es una declaración de valor que el presupuesto estatal propuesto para este año ni siquiera rasca la superficie de lo que las personas de la comunidad ID/A necesitan. Eso significa que nuestro trauma continúa cuando nos damos cuenta de que nuestra familia, mi hijo, simplemente no es una prioridad.

La sociedad ya estigmatiza a mi familia. La burocracia y la política nos marginan aún más al permitirnos fracasar sin el apoyo adecuado.

Nuestro hijo no habla, tiene autismo y discapacidad intelectual y tiene un trastorno convulsivo. Necesita asistencia las 24 horas del día. Recibimos solo tres días de apoyo profesional por semana y estamos en lista de espera para recibir más apoyo. Por eso, mi esposo dejó la fuerza laboral para cuidar a nuestro hijo. Lamentablemente, muchas familias como la nuestra se enfrentan a esta decisión.

Algunos miembros de nuestra comunidad argumentarían cruelmente que el dinero de los contribuyentes no debería apoyar los servicios que nuestro hijo necesita. A ellos les diría que mi esposo se retiró de la Fuerza Aérea con más de 20 años de servicio en nuestro país. Es un veterano con una segunda carrera en las empresas estadounidenses. Pagamos impuestos, votamos e interactuamos con nuestra comunidad. En otras palabras, cumplimos con nuestros deberes cívicos. Sin embargo, cuando necesitamos algo a cambio de lo que hemos aportado, no es recíproco.

Queremos lo que todos los padres desean: seguridad, estabilidad y felicidad para nuestro hijo. Si muriéramos hoy, ¿qué le pasaría a nuestro hijo? Su seguridad, estabilidad y felicidad estarían en peligro. Y si alguien que lea esto piensa que está bien, cuestionaría sus valores.

¿Quién apoyará a nuestro hijo? ¿Quién proporcionará apoyo rutinario, de estabilidad, de supervisión social y médica y conductual? ¿Quién estará aquí para permitirle vivir en su hogar y comunidad cuando ya no podamos? ¿Quién protegerá sus libertades?

Necesitamos profesionales de soporte directo (DSP). Hoy en día, los DSP ganan salarios bajos a la par de los trabajadores no calificados. Eso no lo entiendo. Es un trabajo complicado y exigente mental y físicamente.

Necesitamos DSP a los que se les pague adecuadamente por el trabajo que realizan para que haya suficientes DSP para apoyar a personas como mi hijo. Se merece la calidad de vida que solo su familia y los DSP calificados pueden brindarle. Para lograr esto, el gobierno de nuestro estado debe priorizar los fondos para que las personas que necesitan más apoyo puedan acceder a ellos.

¿No sería fantástico que PA decidiera liderar el camino para el resto del país invirtiendo en estos servicios? Paguemos a la fuerza laboral calificada de los DSP lo que vale y reconozcamos el importante servicio y el trabajo que realizan, que les cambian la vida.

¡Legisladores, escuchen nuestras voces!