COOPERSBURG, PA — La Fundación Wescoe para la Fibrosis Pulmonar, junto con la Red de Apoyo de la PA-IPF, reunieron a pacientes con fibrosis pulmonar idiopática, socios de atención, defensores, legisladores, profesionales de la salud y líderes de la industria para compartir el lanzamiento de su nueva aplicación web única y celebrar un éxito Mes mundial de concienciación sobre la fibrosis pulmonar de septiembre Celebrada en Coopersburg, Pensilvania, lugar de nacimiento de la Fundación Wescoe para la Fibrosis Pulmonar, la conferencia de prensa destacó todas las actualizaciones de la programación y el Ayuntamiento se llenó de invitados especiales, el senador Pat Browne (R-16), presidente del Comité de Asignaciones del Senado, Jim Carns, con una perspectiva de paciente, y expertos en neumología y cuidados intensivos, la Dra. Livia E. Bratis de la Red de Salud de la Universidad de St. Luke y el Dr. Scott F. Blumhof de Lehigh Valley Health Network.

«Aquí es donde todo comenzó con mi padre, Ron Wescoe, y los fuertes lazos con nuestra comunidad local que ahora se extienden a toda la comunidad de fibrosis pulmonar de Pensilvania», dijo Jennifer Wescoe, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Wescoe. «Nos dedicamos al mapeo de las partes interesadas hasta que todos en Pensilvania sepan que la red de apoyo de la PA-IPF existe como un recurso importante, valioso y gratuito para todos los afectados por la fibrosis pulmonar».

El evento ofreció una presentación exhaustiva sobre la nueva red de apoyo de la PA-IPF, la única red estatal de apoyo para la fibrosis pulmonar en los Estados Unidos, que se acerca a su segundo aniversario en enero. Jennifer Wescoe compartió los muchos recursos valiosos que la red de apoyo ofrece a la comunidad de fibrosis pulmonar de Pensilvania, incluido el lanzamiento de su nueva aplicación web, el único recurso de este tipo en los Estados Unidos que conecta a los pacientes con fibrosis pulmonar con apoyo y educación.

La presentación también se centró en otros aspectos destacados de la programación de la Red de Apoyo PA-IPF:

Recursos excepcionales y prácticos para ayudar a superar la fibrosis pulmonar, incluida la guía para el paciente y la lista de verificación para el paciente

Podcasts mensuales con oyentes de 47 países y más de 2.000 descargas hasta la fecha

Seminarios trimestrales y series educativas sobre trasplantes de pulmón realizados

Conectar a los pacientes y sus familias con los grupos

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Los asistentes aprendieron más sobre la fibrosis pulmonar a través de presentaciones que invitaron a la reflexión de expertos en fibrosis pulmonar:

¿Qué es la FPI?

Dra. Livia E. Bratis, DO - Jefa de St. Luke's Pulmonary and Critical Care Associates/Profesora asistente clínica, Escuela de Medicina Lewis Katz de la Universidad de Temple

Manejo de síntomas y tratamiento de la FPI

Dr. Scott F. Blumhof, DO - Lehigh Valley Physician Group | Medicina pulmonar y de cuidados intensivos

La Fundación Wescoe para la Fibrosis Pulmonar y la Red de Apoyo de la PA-IPF agradecieron amablemente al Senador Browne su inquebrantable apoyo en la defensa de la causa de la comunidad de fibrosis pulmonar durante muchos años. «La fibrosis pulmonar es demasiado frecuente en Pensilvania y afecta a nuestros vecinos, amigos y seres queridos», dijo el Senador Browne. «El lanzamiento de la nueva aplicación web de la Red de Apoyo de la PA-IPF ayudará a los pacientes y cuidadores a encontrar los recursos y el apoyo que necesitan para combatir la fibrosis pulmonar idiopática. Me enorgullece trabajar con la Fundación Wescoe y la Red de Apoyo de la PA-IPF para apoyar sus esfuerzos por crear una mayor conciencia pública y educación sobre esta enfermedad». El municipio de Coopersburg también fue reconocido por su continuo apoyo y por proclamar septiembre como el mes de concientización sobre la fibrosis pulmonar.

Acerca de la Fundación Wescoe para la fibrosis pulmonar:

En cariñoso recuerdo de Ron Wescoe, el querido padre de Jen, la Fundación Wescoe para la Fibrosis Pulmonar es una organización sin fines de lucro 501 (c) 3 que brinda apoyo, educación, defensa y recursos a los pacientes que viven con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), así como a sus socios de atención y familiares, con el fin de mantener la más alta calidad de vida posible.

Acerca de la red de apoyo a la IPF de PA

Somos una red de apoyo en todo el estado de Pensilvania dedicada a conectar entre sí a los pacientes que viven con la fibrosis pulmonar idiopática, sus socios de atención y los proveedores de atención médica, así como con recursos e información importantes.

¿Qué es la fibrosis pulmonar idiopática (FPI)?

La fibrosis pulmonar es la cicatrización progresiva de los pulmones que se produce cuando los sacos de aire conocidos como alvéolos son reemplazados gradualmente por tejido fibrótico o tejido cicatricial. A medida que el tejido cicatricial se hace más grueso, se produce rigidez en los pulmones, lo que dificulta la respiración. La fibrosis pulmonar se encuentra en más de 200 trastornos pulmonares, por lo que es importante que su proveedor de atención médica identifique la causa de la fibrosis, ya que los diferentes tipos de fibrosis responden a diferentes tratamientos.

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Información proporcionada por:

Jennifer Wescoe Singley, M.Ed., NCC

Fundadora, Directora Ejecutiva

Fundación Wescoe para la fibrosis pulmonar