Imagen destacada: Matt y Cindy

Presentado por Cindy Jennings, cuyo hijo primogénito Matthew tiene «trisomía 9Q parcial cromosómica, un cromosoma 9 adicional». Cuando Matt nació, le dijeron a Cindy que no podría caminar o hablar, pero ahora puede caminar y se comunica usando un dispositivo especial. Viven en Lititz (condado de Lancaster).

Durante décadas, PA ha tenido una lista de espera para servicios para miles de personas, como mi hijo de 28 años, Matthew. Tiene múltiples discapacidades y, dado que no podemos obtener ayuda de un profesional de soporte directo (DSP), ahora soy su DSP a tiempo completo. No recibo pago de vacaciones ni licencia por enfermedad, y no tengo una semana laboral de 40 horas. Mi trabajo es todo el día, toda la noche, todo el año. Y no hago nada cerca del salario que podría ganar con mi título. Afortunadamente, no tengo el pago de la casa ni el pago del automóvil en este momento, o no podría hacer esto. ¡No sé cómo lo hacen otros DSP!

Cuando llegó COVID, el programa del día de Matthew cerró. El DSP que venía a nuestra casa dejó de venir, para que pudiéramos mantenernos sanos y seguros. Ahora no vienen porque no hay suficientes DSP. Así que ahora llevo dos años en casa con Matthew a tiempo completo. Y, a menos que la Asamblea General de la Autoridad Palestina apoye plenamente lo que los proveedores necesitan para poder atraer a los trabajadores, no veo el final de esto.

Quiero que todos los lectores sepan, especialmente el gobernador Wolf y los legisladores de la Autoridad Palestina, que la Autoridad Palestina ha PERMITIDO una lista de espera.

Estamos dejando que los ciudadanos más vulnerables de la Commonwealth vivan sin lo que necesitan. Matt y personas como él cumplen con todos los criterios para obtener servicios, y el gobierno ha dicho que calificamos y podemos obtenerlos. PERO el estado no financia los programas lo suficiente como para contratar una fuerza laboral adecuada, por lo que todos nos sentamos en la lista de espera. No es culpa nuestra. Las respuestas están en manos de nuestros legisladores y gobernadores estatales. Demos prioridad a las necesidades humanas.

Cada vez que escribo a mis legisladores, les pregunto: «¿Cómo pueden decir que representan a todos los residentes de Pensilvania cuando saben que hay una lista de espera y saben que no están proporcionando fondos suficientes para personas como mi Matt?»

Francamente, me he dado cuenta de que probablemente no muera de cáncer ni de alguna enfermedad. Moriré con el corazón roto. Estoy harto de que la gente no vea que mi hijo tiene valor. Es una persona. Lo adoro. Y cuando tienes sistemas en marcha para ayudar que también lo tratan como un ciudadano de segunda clase es agotador y desgarrador.

¿Qué pasa cuando ya no estoy cerca? ¿Qué aspecto tiene la vida de Matthew? No lo sé, y es aterrador siquiera pensarlo. Intento darle oportunidades en función de lo que le gusta hacer, lo que le interesa. No sé quién más va a hacer eso con él. Le gustan los puentes y túneles cubiertos. ¿Quién va a explorarlos con él? No puedo pensar en el pasado de hoy, así que no sé cómo responder a esa pregunta.

Solo un DSP capacitado, o una madre, tendrá las ocho horas que se necesitan para llevar a Matt a una cita con el dentista, o para preocuparse lo suficiente por Matt como individuo para hacer las cosas que le gusta hacer cuando le gusta hacerlas. Es igual que tú y yo. Quiere vivir su vida en sus propios términos en su propio hogar y comunidad. ¿No se lo merece? ¿No deberíamos asegurarnos de que él y los miles de personas que esperan un DSP lo reciben?

Así que, por favor, si está leyendo esto, dígales al gobernador Wolf y a sus legisladores que financien los $65 millones que los proveedores han pedido para que puedan reclutar y contratar DSP para apoyar y ayudar a personas como mi Matthew y a miles de otras familias. Por favor, dígales que ayuden a todas estas familias de PA.

Información proporcionada a TVL por:

Gary Henry Blumenthal

Vicepresidente de Relaciones Gubernamentales y Defensa

Servicios humanos de InVision

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