¿Los líderes de la AP evitarán el colapso del sistema de discapacidad intelectual?

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Opinión de Gary Blumenthal.

El Sr. Blumenthal es hermano de un adulto con autismo. Ha trabajado durante más de 40 años en la comunidad de discapacidad como funcionario federal de discapacidad en las Administraciones Clinton y Obama, legislador estatal (KS), y ahora como vicepresidente de Relaciones Gubernamentales y Defensa de InVision Human Services aquí en PA.

Una vez más, el coronavirus ha criado su fea cabeza, mutando, e iniciando una profunda inmersión en los que voluntariamente no han sido vacunados y los demasiado jóvenes para obtener la vacuna.

Y de nuevo, nos encontramos dependiendo de los trabajadores de primera línea para mantenernos seguros al resto de nosotros presentándonos al trabajo, protegiendo nuestros alimentos y cadenas de suministro y cuidando a personas con discapacidad, ancianos y otras personas vulnerables entre nosotros. Esos héroes están a la altura de las circunstancias, día tras día, a pesar de subsistir en salarios que los califican para recibir cupones de alimentos, asistencia para vivienda de la Sección 8 o Medicaid que sustituye a un seguro médico inasequible.

En ninguna parte esta crisis es más evidente que en la comunidad de Discapacidad Intelectual y Autismo (ID/A) donde, mucho antes de la pandemia, los Profesionales de Apoyo Directo (DSP) soportaron décadas de salarios y escasez de personal gravemente inadecuados mientras manejaban responsabilidades esenciales que sustentan la vida.

En el apogeo de la pandemia, nuestros líderes estatales y nacionales elogiaron la dedicación de estos trabajadores, lamentaron su mala situación salarial y reconocieron que la base de muchos de estos programas ha sido débil durante años. Con el advenimiento de la pandemia, los persistentes problemas para mantener la estabilidad de los programas de discapacidad se deterioraron en una lucha para evitar que el sistema se implosionara por el efecto de años de abandono.

Los líderes —desde Trump hasta Biden y Wolf y casi todos los funcionarios electos de la AP— han reconocido los sacrificios de los trabajadores de primera línea mal remunerados y se han comprometido a atender las necesidades legítimas y llorantes de la comunidad de discapacidad intelectual y su fuerza laboral.

Los líderes: desde el presidente de la AP, Cutler, hasta los líderes de apropiaciones de la Cámara de Representantes y Senados, Saylor y Browne, hasta los líderes de los partidos de la AP de los grupos republicanos y demócratas han hablado con pasión sobre la necesidad de abordar la necesidad legítima y llorosa de esta comunidad.

Si bien se han realizado algunos esfuerzos temporales de recuperación, incluidos los fondos de la ley CARES de la era Trump que proporcionaron alivio temporal a algunos programas, ha faltado alivio permanente para hacer frente a las heridas profundas y la disfunción puesta al descubierto por la pandemia.

Antes de la pandemia, InVision Human Services y cientos de otras organizaciones advirtieron al estado sobre una crisis de la fuerza laboral de servicios humanos que dejó a ese sistema al borde del colapso, y los DSP dejaron sus puestos de trabajo a un ritmo alarmante.

De hecho, esta escasez se encuentra en un punto de crisis, lo peor en casi 60 años de programas comunitarios de discapacidad. El problema es tan grave que a las familias que han esperado (en algunos casos durante más de una década) en la lista de espera de ID/A del estado se les dice que, aunque finalmente son elegibles, los servicios no pueden comenzar porque no hay personal que los realice.

Revisión de tarifas atrasada

Hace cinco años, el gobernador Wolf implementó un reglamento que exigía que el estado revise, actualice y actualice los costos del programa de discapacidad cada tres años. Han pasado tres años, sin revisión ni actualización. Mientras tanto, las tasas siguen siendo enormemente inadecuadas, los DSP siguen saliendo y el sistema está a punto de colapsar. Pero aún queda tiempo para salvar este sector crítico, y el gobernador Wolf —y los legisladores de ambos lados del pasillo— tienen el poder y la autoridad para hacerlo.

El estado ha recibido de millones a miles de millones de dólares adicionales para solucionar esta crisis. De hecho, la Administración Biden ha expuesto fondos específicos para fijar y fortalecer los programas de ID/A.

Sin embargo, meses después de la pandemia, el estado solo ha ofrecido una tirita de apoyo temporal. El estado necesita aprovechar esta financiación ahora, para abordar permanentemente las crisis de tasas y dotación de personal que amenazan con revolver el sistema de discapacidad y a las miles de personas que dependen de él.

Para evitar un colapso del sistema, el estado debe hacer lo siguiente inmediatamente:

Los DSP de pago, la fuerza laboral que mantiene a las personas seguras y con vida en sus hogares, un salario digno justo, adecuado. El Departamento de Servicios Humanos de la Autoridad Palestina recibe fondos de Medicaid, proporcionados por el gobierno federal, y paga a sus propios DSP del centro estatal entre un 30 y un 40% más de lo que paga a sus DSP comunitarios. ¿Por qué esa disparidad? Buena pregunta para que el equipo del gobernador lo explique.

Estabilice los programas comunitarios para asegurarse de que cuentan con el personal suficiente para proporcionar la asistencia, la nutrición, el apoyo al empleo, la salud mental y el apoyo conductual y los conocimientos necesarios sobre las personas que reciben apoyo. Esto no puede suceder cuando el volumen de negocios es tan alto; en los programas comunitarios, el volumen de negocios es de 40 a 80%, mientras que solo el 14% en los centros operados por el estado.

¿Y qué pueden hacer los defensores de las personas con discapacidad intelectual y sus familias? Simplemente espere, rece y abogue por aquellos que no pueden hacerlo ellos mismos para que nuestros líderes actúen antes de que el sistema comunitario de discapacidad se derrumba.

Este otoño, el gobernador Wolf y su administración han prometido ajustar las tasas basándose en nuevos datos, costos y necesidades. Tienen el dinero para trabajar proporcionado por el gobierno federal. Tienen una economía en repunte a una tasa de crecimiento superior al cinco por ciento. Y tienen legisladores que han reconocido que existe la necesidad.

¿Será este el año en que nuestros funcionarios electos harán todo lo posible para preservar una necesidad crítica de servicio humano? La vida de nuestros más vulnerables —y de los que los cuidan— cuentan con ello.